تجربه زندگی با لوپوس اریتماتوز سیستمیک: یک مطالعه ی پدیدار شناسی

زمینه و هدف: لوپوس اریتماتوز سیستمیک یک بیماری خودایمنی مزمن بوده که علاوه بر تظاهرات بالینی متعدد، عوارض روحی، روانی، اجتماعی و اقتصادی نیز به دنبال دارد. پژوهش حاضر به منظور توصیف تجربه زندگی با لوپوس اریتماتوز سیستمیک انجام شد.  مواد و روش ها: مطالعه کیفی حاضر مبتنی بر رویکرد پدیدار شناسی است. 10 بیمار مبتلا به لوپوس اریتماتوز سیستمیک مراجعه کننده به درمانگاه روماتولوژی شهر بندرعباس در سال 1391 به روش نمونه گیری هدفمند انتخاب شدند. داده ها از طریق مصاحبه عمیق و بدون ساختار جمع آوری و با استفاده از روش کلایزی مورد تجزیه و تحلیل قرار گرفتند. یافته ها: نتایج حاصل از این مطالعه 4 مضمون اصلی شامل پیامدهای عاطفی - روانی، رنج دوران عود بیماری، نیازهای فراموش شده اجتماعی - اقتصادی و ناتوانی در انجام وظایف را نشان داد.  نتیجه گیری: طبق یافته ها، بیماران طیف وسیعی از مشکلات را تجربه می کنند و در حیطه روانی نیازمند حمایت روانی و در بعد جسمانی نیازمند مراقبت از طرف خانواده و اجتماع هستند. از طرفی فشارهای اقتصادی به دلیل هزینه های درمانی و ناتوانی ناشی از کار، آنان را به سمت وابستگی و چالش در جهت تأمین نیازهای مراقبت سلامتی سوق می دهد و برخی نیازهای آن ها بدون پاسخ می ماند.